Publié le 30 nov 2024Lecture 3 min
Prise en charge des fibromes
Virgine RIO, collectif BAMP !
Virginie Rio apporte ici un autre regard, celui des patientes, sur le SOPK dont le diagnostic est souvent posé tardivement. Quels sont leurs souhaits ? Quelles sont les questions récurrentes ? Quel est le rôle de l’association SOPK Europe ?
Enjeux autour du SOPK
• Le SOPK est une pathologie sans traitement curatif qui touche environ 2,5 millions de femmes en France. Il altère la qualité de vie en raison des symptômes et de la charge mentale associée à la gestion quotidienne de la maladie.
• Il existe un risque significatif de désengagement des patientes du système de soins médicaux. Celles‐ci sont d’ailleurs confrontées à des risques de pratiques commerciales douteuses et de dérives sectaires autour du SOPK.
• Souvent mal compris, le SOPK engendre des idées reçues et une mauvaise appréhension de la maladie. Cependant, il est associé à des pathologies secondaires et à des risques pour la santé à long terme.
Constats sur la prise en charge du SOPK
Le diagnostic du SOPK est souvent posé tardivement, généralement lorsqu’une femme cherche à obtenir de l’aide en assistance médicale à la procréation. Il existe d’ailleurs un déséquilibre dans le niveau d’information des patientes, certaines étant mieux informées que d’autres.
Les patientes expriment aussi fréquemment un certain mécontentement vis‐à‐vis de la prise en charge du SOPK, qui est souvent exclusivement concentrée sur la santé reproductive et le désir de grossesse. Ces dernières multiplient les consultations médicales à la recherche de solutions ou d’un second avis. Un fort accent est mis sur les changements et l’amélioration de l’hygiène de vie.
Observations de l’association SOPK Europe
• Les souhaits des patientes : les patientes aimeraient être redirigées vers des professionnels de santé adéquats (dermatologue, diététicien, psychologue, etc.), obtenir des informations sur les risques associés et leur prévention, ainsi que des conseils pratiques sur l’hygiène de vie.
• Les questions fréquentes : les préoccupations courantes incluent la capacité à avoir des enfants, les alternatives à la pilule contraceptive, les droits ouverts par la pathologie, les approches thérapeutiques complémentaires sérieuses et les étapes à suivre après le diagnostic.
L’association SOPK Europe : un rôle de proximité
L’association œuvre à maintenir un lien solide entre les patientes et les professionnels de santé. Elle fournit des informations fiables et vérifiées, organise des rencontres et offre du soutien. Elle mène des actions pour sensibiliser le public et représente les intérêts des patientes.
SOPK Europe joue également un rôle actif auprès des institutions. Elle est attentive aux dérives potentielles liées aux pathologies féminines. Ses actions sont d’autant plus cruciales que le système de santé fait face à des défis et des fragilités.
En résumé, SOPK Europe s’engage fermement pour améliorer la prise en charge du SOPK, en insistant sur une meilleure information, une prise en charge globale et non limitée à la fertilité, et la prévention des risques à long terme de la pathologie.
L’association agit comme un pont entre les patientes et les professionnels de santé.
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