Chirurgie des cancers du sein – Quand les choix des patientes ne sont pas conformes aux attentes des médecins

Mastectomies controlatérales prophylactiques Les travaux du National Surgical Adjuvant Breast Cancer Project, qui était dirigé à l’époque par Bernard Fisher (1918-2019), avaient ouvert la voie d’une décroissance de l’agressivité chirurgicale dans le traitement des cancers du sein. La démonstration était faite que l’association tumorectomie mammaire et radiothérapie avait une efficacité thérapeutique équivalente à celle de la mastectomie radicale pour le traitement des cancers du sein de stades I ou II. La conservation mammaire avait désormais sa place dans l’arsenal thérapeutique. Paradoxe, on observe actuellement aux États-Unis une augmentation du taux de mastectomies bilatérales chez des femmes qui ont un cancer unilatéral, in situ ou invasif, alors qu’elles sont à faible risque de présenter un cancer du sein controlatéral. Dans ce pays, le taux de mastectomies controlatérales prophylactiques est passé de 5 à 12 % de la totalité des intervenions pour cancer du sein en une dizaine d’années. Intrigués par ce phénomène, David W. Lim et son équipe(1) ont établi dans un premier temps une liste des causes théoriquement plausibles à cette inflation. Ils ont ensuite confronté chacune d’elles aux données publiées dans la littérature pour déterminer lesquelles étaient effectivement impliquées. Accessoirement (ou pas), les mastectomies prophylaciques non médicalement justifiées génèrent un coût important pour les systèmes assurantiels, qu’il s’agisse des coûts médicaux directs, des coûts liés aux complications, ou de ceux en relation avec l’indisponibilité sociale des patientes. Raisons médicales • Cancers bilatéraux d’emblée L’imagerie par IRM mammaire permet une appréciation plus précise de l’étendue des tumeurs. Son utilisation préopératoire s’est accrue, avec pour conséquence l’augmentation du nombre de cancers bilatéraux découverts. Une étude américaine estime le pourcentage de cancers controlatéraux synchrones à 9,3 %, dont les deux tiers sont invasifs. Un certain nombre de patientes optent alors pour une mastectomie bilatérale, alors même qu’il est démontré que ce choix n’améliore pas le pronostic vital. Mais au total, le nombre de femmes concernées est quantitativement faible. • Patientes porteuses d’un variant génique La plupart des femmes ne connaissent pas leur statut BRCA 1-2 lorsque leur cancer du sein est diagnostiqué. Mais si, pour une raison ou pour une autre, ce statut est déterminé, se savoir porteuse d’un variant influence le choix thérapeutique de la patiente. Statistiquement, le portage d’un variant BRCA 1- 2 s’accompagne d’un risque de 60 % de présenter un cancer du sein ; et dans ce cas, le risque de survenue ultérieure d’un cancer controlatéral est de 34 % dans les quinze ans. Pratiquer une mastectomie bilatérale plutôt qu’une mastectomie unilatérale réduit la mortalité sur vingt ans de moitié environ. Aussi, nombre de ces patientes choisissent une mastectomie bilatérale. Mais quantitativement, les variants géniques représentent une cause minoritaire de mastectomie controlatérale prophylactique. • Risque de présenter un cancer controlatéral Le risque de présenter un cancer du sein controlatéral chez une patiente qui n’est pas porteuse d’un variant BRCA 1-2 est estimé en moyenne à 0,5 % par an. Il est de 0,6 % par an après un carcinome canalaire in situ. Déterminer le risque individuel nécessite d’intégrer un nombre élevé de facteurs (encadré). Les divers systèmes de scores qui ont été proposés pour essayer de quantifier objectivement le risque individuel restent imprécis. Mais évaluer le risque n’est qu’une étape. Il faut encore définir le seuil à partir duquel il est médicalement légitime de proposer une mastectomie prophylactique. L’une des rares pistes dont on dispose est administrative : le ministère de la Santé de l’Ontario prend en charge les mastectomies prophylactiques à partir d’un risque estimé être ≥ 25 % pour la durée de vie restante. Peu de publications se risquent à proposer une réponse médicale à la détermination d’un seuil critique. En pratique, peu de patientes atteignent un seuil de risque ≥ 25 %. Composante socio-économique Les analyses démographiques montrent que les patientes qui demandent une mastectomie controlatérale prophylactique ont effectivement des tumeurs dont les particularités les exposent à un risque plus élevé, comme un jeune âge au diagnostic, des tumeurs de grade élevé, lobulaires… Mais nombre d’arguments mis en avant par les patientes ne sont pas démontrés (encadré). On constate en fait l’existence d’un biais de représentation, avec une surreprésentation de patientes jeunes, caucasiennes, de statut socioéconomique élevé et disposant d’une assurance de santé privée (encadré). Certaines de ces caractéristiques sont à l’évidence liées aux particularités financières de l’accès aux soins aux États-Unis, et leur pertinence n’est pas démontrée dans notre pays. Néanmoins, il est probable que la facilité d’accès à la reconstruction influence les décisions des patientes. Composantes psycho-affectives Elles peuvent être regroupées en quatre grandes catégories. • Lassitude thérapeutique Ces patientes déclarent ne pas vouloir être acculées à repasser par le long chemin thérapeutique qui suivrait immanquablement la découverte d’une anomalie dans le sein controlatéral : tests diagnostiques multiples puis étapes thérapeutiques successives. Elles choisissent avec la mastectomie controlatérale un mode d’évitement radical. • Peur et anxiété Il s’agit d’un sentiment diffus mais exprimé par de nombreuses patientes, centré sur la peur d’une récidive de leur cancer. On observe que sont mêlées indistinctement la crainte d’une récidive ipsilatérale, celle de la survenue d’une lésion controlatérale ou d’une métastase à distance ou plus globalement la peur de la mort. Le recours à une mastectomie controlatérale en réponse à ces craintes est la décision que ces patientes conceptualisent le plus facilement, alors que ce choix est irrationnel. Tout d’abord, les patientes surévaluent le risque de survenue des évènements susmentionnés. Ensuite, si la mastectomie diminue drastiquement le taux de survenue d’une lésion controlatérale (de 95 %), elle n’a pas d’effet sur la plupart des paramètres allégués, et en tout cas pas sur la mortalité. • Image corporelle Dans une enquête publiée en 2017, des investigateurs ont évalué, à l’aide d’un score composite, l’image corporelle que les patientes avaient d’elles-mêmes à distance de diverses procédures de chirurgie pour cancer du sein. Au premier abord, les résultats de cette étude paraissent logiques. Les intervenions conservatrices recueillent le meilleur score et les mastectomies bilatérales sans reconstruction, le plus mauvais. Les mastectomies unilatérales, avec ou sans reconstruction, et les mastectomies bilatérales avec reconstruction recueillent des scores intermédiaires serrés. En fait, les résultats de satisfaction concernant l’image corporelle, qu’on peut trouver dans la littérature, sont contradictoires à l’extrême. Ils oscillent entre aggravation, absence de changement et même amélioration. Cette variabilité est attribuée à des défauts méthodologiques (absence de groupe contrôle, absence de prise en compte de l’état antérieur). Il est donc difficile d’évaluer l’influence de ce paramètre dans la demande de mastectomie controlatérale prophylactique. Dans certains cas, la demande de mastectomie controlatérale peut être d’ordre esthétique, en particulier lorsque l’intervention prévue pour le cancer est une mastectomie totale. • Préférence du thérapeute Contrairement aux attentes, les incitations à la pratique de mastectomies controlatérales prophylactiques n’émanent pas des intervenants médicaux. Pratiquement tous les oncologistes, médicaux et chirurgicaux, ainsi que les radiothérapeutes la déconseillent en cas de cancer unilatéral chez une patiente sans risque particulier. Ils suivent en cela les recommandations émises par l’ensemble des sociétés savantes. Comme indiqué plus haut, la demande de mastectomie prophylactique par les patientes est le plus souvent liée à une évaluation excessive du risque carcinologique qu’elles courent et, à l’inverse, à une surévaluation du bénéfice qu’elles attendent. Plusieurs enquêtes auprès de patientes ont mis en évidence que l’éventualité d’une mastectomie controlatérale est rarement abordée spontanément par les thérapeutes lors de la consultation préopératoire. Cette absence d’information sur le sujet fait d’ailleurs l’objet de nombreux reproches. Malgré leurs réticences, lorsque la demande de la patiente est ferme, certains chirurgiens acceptent, au nom de l’autonomie des sujets, de pratiquer une mastectomie controlatérale prophylactique. Influence des réseaux sociaux Ces dernières années, le nombre de messages concernant les mastectomies controlatérales prophylactiques partagés sur les réseaux sociaux a explosé. Ces messages émanent de patientes anonymes, de personnalités médiatiques, de communautés ou de forums de discussion. Tous les aspects sont abordés. Les uns sont d’ordre affectif comme l’anxiété et la peur. D’autres concernent des interrogations médicales : bénéfices en termes de récidive et de survie, nature et importance des facteurs de risque familial ou génique, complications (infections périopératoires, douleurs, cicatrices, problèmes de prothèses), conséquences sur l’image corporelle, aspects affectifs et sexualité. La mastectomie controlatérale prophylactique y est souvent présentée comme un choix raisonnable en présence d’un cancer du sein unilatéral, survenu en dehors de tout contexte de risque génique. Ces discussions ont un rôle déterminant dans la demande des patientes. Dans ce cadre, le choix de la mastectomie est perçu par certaines femmes comme une manière de se réapproprier le contrôle d’elles-mêmes.  Refus de chirurgie réparatrice Ces dernières années, le nombre de patientes qui choisissent une mastectomie alors même qu’une chirurgie conservatrice serait possible est en augmentation aux États-Unis, et, parallèlement, le nombre de patientes qui choisissent de ne pas bénéficier d’une chirurgie de reconstruction après une mastectomie est également en augmentation. Au-delà des refus individuels, des groupes activistes et des communautés présentes sur les réseaux sociaux promeuvent de façon active le refus de reconstruction sous l’étendard « Rester plates » (« Going flat »). Enquête J.L. Baker et al. ont cherché à déterminer, auprès de femmes qui avaient choisi d’avoir une mastectomie sans bénéficier d’une reconstruction, quelle opinion elles avaient désormais sur leur image corporelle et les motivations de leur choix(2). Pour cela, ils ont ouvert une enquête en ligne auprès de communautés actives au sein du mouvement « Rester plates ». Étaient éligibles les femmes qui avaient eu une mastectomie unilatérale ou bilatérale pour le traitement d’un cancer ou en raison d’un risque carcinologique élevé. Les réponses de 931 femmes ont pu être analysées. Constatations La première question a porté sur l’indice de satisfaction de ces femmes concernant l’aspect de leur paroi thoracique. Elles ont répondu à une large majorité (74,1 %) qu’elles étaient « très satisfaites » ou « plutôt satisfaites ». Exprimé sous forme de score, l’indice de satisfaction moyen a été de 3,7 ± 1,2 sur une échelle de 1 à 5. L’indice de satisfaction était plus bas chez les femmes ayant un IMC élevé, lorsque la mastectomie était unilatérale, ou lorsque le praticien avait indiqué à sa patiente qu’il était défavorable à l’option de ne pas reconstruire. L’attitude de rejet par le praticien vis-à-vis de l’option de ne pas reconstruire (« flat denial») est rapportée par les femmes interrogées dans 22,2 % des cas. Cette attitude est majoritairement le fait de chirurgiens hommes. Le deuxième point de l’enquête a concerné les motivations des patientes. Une dizaine de motifs possibles de refus de reconstruction était proposés aux femmes sondées. Le motif le plus souvent sélectionné par les répondantes était d’éviter la présence d’un élément étranger implanté dans le corps. En bonne place viennent aussi le désir qu’elles ont de ne pas subir de procédures thérapeutiques supplémentaires, de diminuer les risques pour leur santé et la crainte de survenue de complications. Enfin, on note qu’un peu plus de la moitié des femmes (51,1 %) ont déclaré que les seins n’étaient pas importants pour leur image corporelle. Il faut apporter quelques précautions à l’interprétation de cette étude, liées aux biais de la population qui a répondu au sondage. On peut mettre en exergue les spécificités de la patientèle américaine, le fait de s’adresser à des groupes activistes, et les particularités des personnes qui répondent aux enquêtes en ligne, plus jeunes, caucasiennes, d’un niveau socio-éducatif plus élevé.